18岁以下的孩子中,,平均每200人就有一人患有妥瑞症,,他们可能会无法控制的发出啼声、痛骂脏话,,或是不自觉的颤抖身体、狂眨眼睛,,为了逃避外界的奇异眼光或喝斥,,他们往往只能选择躲进自己的天下中,,被郁闷及自卑所困,,影响一生。。。。。。
妥瑞症,,一个云云耳熟能详的疾病,,但你真的相识它吗????
着实,,妥瑞症是一种先天性的神经疾病,,且高达90%患者在20岁后就会由于脑部生长完全后而自行痊愈,,但在那之前,,许多患者却必需在生长的历程中面临种种歧视眼光,,甚至被家长误认是「不听话的孩子」,,在种种误解之下,,反而让妥瑞症在压力下越发严重,,进而演变为「爆发就会被骂,,被骂后更强烈的爆发」这样的恶性循环。。。。。。
这样的恶性循环,,很可能让这位孩子等不到20岁那天的来临,,就由于其他的郁闷疾病影响未来社交以及身心康健,,而唯一可以阻止这件事情爆发的,,着实正是在一旁的、没有妥瑞症的我们。。。。。。
为了让社会公共越发相识妥瑞症,,现在担当8868体育平台国际医院小儿科主任的薛常威医师,,多年来看尽妥瑞患者之苦,,于是在2016 年建设台湾第一家以妥瑞症患者为主要客群的社会企业「We TIC 唯妥」,,除了举行种种巡回讲座、行为治疗事情坊外,,更研发妥瑞症患者的治疗辅具,,未来更妄想加开远程视讯疗程,,以「社会教育」与「行为治疗」两线并行,,资助天下各地的妥瑞症患者能康健生长。。。。。。
一场事情坊 促使社企产品降生
一起从小儿科到小儿神经内科,,薛常威医师在长年的医疗生涯里,,见过太多由于太过矫正而受苦的妥瑞症孩子。。。。。。「由于妥瑞症的症状很是多变,,很容易被误解,,加上它是无法被根治的症状,,更容易受骗去做不需要的治疗,,」薛常威分享,,着实要降低妥瑞症对孩子的影响,,比起四处求医,,「准确熟悉妥瑞症,,并与妥瑞症清静共处」才是真正的解方。。。。。。
可是,,作为一个医生,,天天能接触到的病患再怎么多,,也不过就是几十个,,薛常威只能尽可能的提倡准确看法,,甚至还在网络上设立了「妥瑞巨细事」粉丝专页,,分享妥瑞讯息。。。。。。
直到2014年,,他加入了由中央大学陈定铭教授主持的社会企业事情坊,,内容提到一位美国大学生设计出的一种自制保温袋,,在落伍国家或偏乡地区能够取代保温箱的功效,,提升早产儿的生涯率,,这个案例引发了薛常威,,他最先思索,,自己有没有可能为妥瑞儿做类似的事????
于是,,他找上了中央大学机械系的傅尹坤副教授,,花了约两年时间,,终于在2016年研发出一款「声语型抽动减音口罩」,,第一版总计生产了100个,,也进而催生了唯妥社会企业的建设。。。。。。
戴上口罩 终于能够踏进影戏院
「许多妥瑞儿由于怕自己爆发声音,,经常不敢出门,,甚至有负面想法泛起,,」薛常威分享,,有一次公司举行看影戏的运动,,这些妥瑞症孩子们都非????,,一问之下才知道,,「他们寻常基础不敢出门看影戏。。。。。。」
爆发声音、爱骂脏话,,这类型的症状被称为「声语型 tic」,,是最难遮掩,,也最容易影响周遭的症状,,因此唯妥的第一个产品「减音口罩」,,就是要有的放矢。。。。。。
只见薛常威拿出一个比一样平常尺寸稍大的玄色口罩,,内侧潜在降噪装置,,他戴上后语言,,险些听不见声音,,「这款口罩可以抵达96%的降噪功效,,虽然不是完全消音,,但若融合日;G樾蔚纳,,已经足以让别人听不到孩子的秽语或大叫。。。。。。」
有了这款口罩,,妥瑞儿就可以定心的上学、看影戏、做任何他想要做的事,,不必再担心自己会遭人侧目、喝斥,,而一旦他不再以为有压力,,这些行为自然而然也就不会频仍的触发。。。。。。
现在,,这款减音口罩已经获得台湾、美国的专利,,第一版更是卖到缺货,,唯妥正在举行改版,,也将陆续推出「护指器」、「远程视讯医疗」等产品,,希望可以扩及更多国家、甚至第三天下,,让医疗资源缺乏的妥瑞孩子们也能沾恩。。。。。。
「面临妥瑞症,,我希望各人都能有一个看法,,就是”不要战胜它”,,只要摆在旁边就好,,」薛常威说,,辅具的开发只是为了资助孩子建设清静感,,但最主要的仍是社会公共对妥瑞症的熟悉,,「只要有一半的人更熟悉妥瑞症,,就有更多妥瑞儿不必再潜藏、不必受霸凌,,这是唯妥的最终目的。。。。。。」